Pazienti emofilici: come migliorare la loro qualità di vita.


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Pazienti emofilici: come migliorare la loro qualità di vita.C’è chi arriva a percorrere oltre 500 km per raggiungere il centro più vicino e chi non esita a trasferirsi al nord con l’intera famiglia per curare il figlio malato di emofilia. Ma più di tutto sono la difficoltà di integrazione nella società, sul lavoro, a scuola e la disinformazione a turbare la tranquillità quotidiana di chi soffre di emofilia. Questi alcuni dei dati emersi dalla ricerca sulla qualità della vita del paziente emofilico presentata oggi nel corso dell’incontro Emofilia: malattia rara, malattia sociale promosso dalla Federazione delle Associazioni Emofilici in collaborazione con la Fondazione Paracelso con il sostegno di Baxter, alla presenza, tra gli altri, del sottosegretario alla Salute Cesare Cursi, del presidente della Commissione affari Sociali della Camera Giuseppe Palumbo e del presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato Antonio Tomassini.

L’indagine, commissionata dalla Federazione alla Icon Added Value, ha coinvolto 150 intervistati (68 uomini e 32 donne) di età compresa tra i 18 e 65 anni, omogeneamente distribuiti sul territorio nazionale, svelando aspetti inaspettati di un mondo, quello dell’emofilia, suo malgrado ancora chiuso in se stesso e autoreferenziale ma ansioso di ascolto e tutela. Tra i dati più interessanti, l’annoso problema di una geografia della salute disomogenea, che ancora vede migrare verso nord (il 22 per cento degli intervistati del Sud percorre oltre 500 km per raggiungere il centro emofilia di riferimento); disagi non indifferenti di trasporto (per il 60 per cento degli intervistati il centro di riferimento è fuori dal comune di residenza); difficoltà di integrazione (il 12 per cento lamenta disinformazione e mancanza di solidarietà da parte della società, il 9 per cento soffre per la difficoltà di inserimento in ambito lavorativo) e problemi psicologici (il 12 per cento si avvale dell’aiuto di uno psicologo). Importanti anche le ripercussioni economiche di una ancora imperfetta gestione della malattia da parte di Istituzioni e strutture preposte: quasi il 70 per cento ha perso almeno un giorno di lavoro o di scuola a causa dell’emofilia e la media è di 13,9 giorni, che diventano 8,3 giorni quando il motivo è l’emofilia del figlio.

Alle istituzioni la comunità degli emofilici, secondo l’inchiesta, avanza alcune richieste: risolvere il problema degli indennizzi per le persone danneggiate dalle trasfusioni; rivedere gli attuali criteri di abilitazione alla pratica sportiva agonistica che precludono ai giovani emofilici l’attività sportiva; creare una rete di assistenza integrata e capillare; linee guida per il trattamento dell’emofilia adeguate ai nuovi farmaci; applicare il provvedimento sulla compensazione della mobilità sanitaria perché il costo della terapia può influire sull’adeguatezza e la tempestività delle cure fino a determinare, in alcuni casi, una mancata risposta assistenziale.

Pochi sanno che l’emofilia è una malattia rara ed ereditaria che interessa circa 400.000 persone nel mondo, 5.000 solo in Italia. L’emofilia colpisce in prevalenza gli uomini (ogni 5.000 maschi nati uno è emofilico) e fa delle donne le portatrici sane di un gene difettoso. Soffrire di emofilia significa, infatti, non avere o avere solo in parte la proteina (il fattore VIII o IX) fondamentale nel processo di coagulazione. Nemici principali della persona con emofilia sono le emorragie interne, capaci di provocare invalidità permanenti quando colpiscono ginocchia, gomiti o caviglie, addirittura fatali se intracraniche. Curare la persona con emofilia significa somministrarle il fattore carente oggi formulato senza l’utilizzo di plasma umano e/o animale. In Italia i centri di assistenza a chi soffre di tale patologia sono 49.

Un sito internet ed il numero verde 800.178937, attivo il martedì e mercoledì, dalle 10 alle 15, sono a disposizione di quanti vogliano saperne di più sull’emofilia o desiderino ricevere informazioni e suggerimenti per vivere al meglio una malattia che oggi può essere curata con successo ed essere affrontata con ottimismo e positivi.






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